ਤਿਤਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (ਐਬਾ), ਜ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਇਸ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਤਿਤਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ - ਇਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਰਸੇ ਵਿਚ ਵਿਕਾਰ ਹੈ. ਇਹ ਬੱਚੇ ਤਿੱਤਲੀ ਦੇ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਦਿਲਚਸਪ ਸੰਗਤ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ ਇਸ ਨਾਮ ਹੈ, ਜੇ, ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਮੁਲਵਾਨ ਪ੍ਰਸੰਨ ਨਹੀ ਹੈ. ਅਸਲ ਵਿਚ, epidermolysis bullosa ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਇਕ ਦਰਦਨਾਕ ਸਜ਼ਾ ਦੇ ਵਿਚ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਖਰਚ. ਇਸ ਦਾ ਕਾਰਨ - ਆਪਣੇ ਚਮੜੀ, ਬਟਰਫਲਾਈ ਦੇ ਖੰਭ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ.

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਰੋਗ "ਤਿਤਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ 'ਰੋਗਾਣੂ ਨਹੀ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਨੂੰ ਡੂੰਘਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪੱਧਰ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹੈ, ਕਿਉਕਿ. ਪੂਰੀ ਨਰਮ ਵਾਤਾਵਰਣ ਨੂੰ, ਕੱਪੜੇ ਅਤੇ ਜੁੱਤੀ: ਅਜਿਹੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਧਿਆਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ. ਰੂਸ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਲਾਇਲਾਜ ਰੋਗ ਵੀ ਸਭ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਿਲ ਨਹੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ. ਪਰ, ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਬੱਚੇ ਬਟਰਫਲਾਈ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਫੰਡ ਹੈ "Bella."

ਹਰ ਸਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਪੈਸਾ ਫੰਡ ਨੂੰ ਦਾਨ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਅੱਜਕੱਲ੍ਹ, ਜੋ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਰੋਗ ਹੈ "ਬਟਰਫਲਾਈ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ" ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ. ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਫੋਟੋ ਇਸ ਲੇਖ ਵਿਚ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਮੈਡੀਕਲ ਸਾਹਿਤ ਵਿਚ. ਪਰ, epidermolysis bullosa ਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਰੂਸ ਅਤੇ CIS ਦੇਸ਼ ਵਿਚ ਸਹੀ ਵੰਡ ਨੂੰ ਮਿਲੀ ਹੈ, ਨਾ ਹੈ.

ਰੋਗ "ਤਿਤਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ 'ਆਮ ਜਨਤਾ ਨੂੰ ਪਤਾ ਨਹੀ ਹੈ. ਕੁਝ ਵੀ ਇਸ ਦੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਨਾਮ ਦਾ ਉਚਾਰਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ - epidermolysis bullosa. ਪਰ, ਇਹ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਰੂਸ ਅਤੇ CIS ਦੇਸ਼ 'ਤੇ ਹੈ. ਇਹੀ ਸਮੱਸਿਆ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਹਰ: ਸਥਾਨਕ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪਤਾ ਨਾ ਕਰਦੇ, ਉਹ ਨੂੰ ਕੀ, ਤਸ਼ਖੀਸ "ਲਗਭਗ", ਅਤੇ ਨਾ ਹਮੇਸ਼ਾ ਵਫ਼ਾਦਾਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਹੈ. ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਉਸ ਦੀ ਮਾਤਾ ਵੀ ਇਹ ਬੱਚੇ, ਜੋ ਕਿ ਗ਼ਲਤ ਦੇਖਭਾਲ ਕਾਰਨ ਮੌਤ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਓਹਲੇ.

ਤਿਤਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਮਨੁੱਖੀ ਚਮੜੀ ਧੱਫ਼ੜ ਬੁਲਬੁਲਾ ਦੀ ਦਿੱਖ ਨਾਲ ਪਤਾ ਚੱਲਦਾ ਹੈ. ਬੁਲਬਲੇ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ Epidermolysis Bullosa (ਐਬਾ) ਦੇ ਹੇਠ ਕਿਸਮ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ:

1. ਸਧਾਰਨ. ਇਹ ਚਮੜੀ ਦੇ ਵੱਡੇ ਖੇਤਰ 'ਤੇ ਗਠਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ. ਚਮੜੀ ਹੱਥ ਅਤੇ ਪੈਰ ਦੇ ਦੇਤਲ਼ੇ ਤੇ ਤੱਵਚਾ. ਬੁਲਬਲੇ ਵੀ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਗਠਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.
2. ਬਾਰਡਰ. ਇਹ dermal-epidermal ਜੰਕਸ਼ਨ 'ਤੇ ਦਿਸਦਾ ਹੈ. ਗੰਭੀਰ ਰੋਗ ਹੈ ਬੁਲਬਲੇ ਵਿੱਚ ਠੋਡੀ, ਉੱਬਲਦਾ ਹੈ ਅਤੇ genitourinary ਟ੍ਰੈਕਟ ਦੀ ਕੰਧ 'ਤੇ ਵਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ.
3. Dystrophic. ਬੁਲਬਲੇ, ਗੋਡੇ, ਹੱਥ, ਕੂਹਣੀ, ਲੇਸਦਾਰ ਝਿੱਲੀ 'ਤੇ ਵਿਖਾਈ, ਠੋਡੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ. ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਵੀ ਦਸਤਕਾਰੀ ਅਤੇ ਅੱਧੇ ਦੇ ਇੱਕ ਫਿਊਜ਼ਨ ਨਾਲ ਪਤਾ ਚੱਲਦਾ ਹੈ.

ਸਿੰਡਰੋਮ ਤਿਤਲੀ - ਚਮੜੀ ਦੇ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਗ਼ਲਤ ਗਠਨ, ਜ ਇਸ ਦੇ ਗੈਰ ਮੌਜੂਦਗੀ ਦਾ ਨਤੀਜਾ. ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਸਹਿਜ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੀਨ ਇੰਤਕਾਲ.

ਜਨਮ 'ਤੇ, ਇੱਕ ਬਿਮਾਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਸੱਪ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਫਿਸਲਣ. ਇਹ ਸੱਚ ਹੈ, ਇਸ ਦੀ ਮਾਤਾ ਦਾ ਇੱਕ ਸਦਮਾ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ. ਕਈ ਸਿਰਫ਼ ਇਸ ਬੀਮਾਰ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇਨਕਾਰ ਮੈਟਰਿਨਟੀ ਵਾਰਡ ਵਿਚ ਅਜੇ ਵੀ ਹੈ. ਪਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਘਰ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ epidermolysis bullosa ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਦੇ ਬਚਾਅ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਲਗਭਗ ਜ਼ੀਰੋ ਹੈ. ਬੱਚੇ ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਗਲਤ ਹੈ ਦੇਖਭਾਲ 'ਤੇ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ. ਸਭ ਦੇ ਬਾਅਦ, ਇਹ ਬੱਚੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਸੰਭਾਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ.

ਮਰੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਸਭ ਮੁਸ਼ਕਲ ਦੀ ਮਿਆਦ - ਇਹ 3 ਸਾਲ ਤੱਕ ਦੀ ਉਮਰ ਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ, ਸਹੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ, ਚਮੜੀ coarsens. ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ, ਜਦ ਸਾਰੇ ਫਿਰਦੇ ਗੋਡੇ ਅਤੇ ਹੱਥ ਜੁਡੇ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ. ਚਮੜੀ ਛਾਲੇ ਅਤੇ peels ਬੰਦ, ਗੰਭੀਰ ਦਰਦ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਅਜਿਹੇ ਬੱਚੇ ਵੀ ਇੱਕ ਆਮ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਹੱਥ ਹਿਲਾ ਨਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਅੱਪ ਵਧ ਰਹੀ ਨਾਲ, ਉਹ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨ ਲਈ ਸਿੱਖਣ. ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ 3 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ 'ਤੇ ਸੌਖਾ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ.

ਪਰ, Epidermolysis Bullosa ਦੀ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਫਾਰਮ ਦੇ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਗੰਭੀਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਖੁਜਲੀ ਹੈ, ਜੋ ਵੀ ਫਾੜਦਾ ਮਦਦ ਨਹੀ ਕਰੇਗਾ ਦਾ ਅਨੁਭਵ. ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ, ਹਰ ਤਿੰਨ ਦਿਨ, ਉਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਅਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਦੀ ਪੱਟੀ ਨੂੰ ਸਹਿਣ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਬੱਚੇ, ਹੋਰ ਸਾਰੇ ਬੀਮਾਰ ਵਰਗੇ, ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹਨ. ਉਹ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਨਜ਼ਰ ਹੈ, ਸੰਭਵ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਅਸਹਿ ਦਰਦ, ਸਾਨੂੰ ਸਮਝ ਨਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ.